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灣區家庭致力提高人們對罕見疾病的認識

2017-03-01 來源:來自網絡 Print This Post 简体版 [字號]
   

【希望之聲2017年3月1日】(希望之聲編譯組)周二(2月28號)是國際罕見疾病日,旨在提高全球對各種罕見疾病的認識。

對於孩子患有罕見疾病的家庭來說,要找到治療方法是一個孤獨的旅程。並且由於藥物使用量小,即使有治療方法,藥廠也不願投資生產。灣區居民Douglas Dooley的女兒被診斷為GM1神經節苷脂沉積症,這是一種罕見的神經系統疾病,對兒童有致命性。 Douglas Dooley和妻子Christine Waggoner都在Pixar工作,他們通過通訊溝通技巧,創建了一個在線網絡,籌集了近200萬美元。並獲得了馬薩諸塞州父母宣傳獎。

德克薩斯州和Massachuesetts的研究人員已經開發出一種基因治療,並且已經治癒了患有這種疾病的貓。

(轉載請註明希望之聲)

   

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